…continui a tenere gli occhi chiusi e tenga aperto il cuore

Carissima ministra Giulia Grillo,

oggi avrei potuto fare molte altre cose e invece ho deciso di scriverle due parole che per me sono importanti sperando che lo diventino anche per lei.

Prima di iniziare però devo chiederle una cosa: liberi la mente, mandi via tutti i pensieri, le decisioni che dovrebbe prendere, dimentichi gli impegni.

Chiuda per un secondo gli occhi, lo faccia e si senta libera per un momento. Smetta di ricordare il mondo che la circonda.

Immagini il posto in cui le piace stare e finga di esserci. Poi apra gli occhi e inizi a leggere con il cuore. Inizi a leggere da mamma, da amica, da sorella e da figlia…

Era l’estate del 2009, Ferragosto, il giorno del mio onomastico. Quel giorno, come il resto degli anni passati, ho espresso un desiderio: avere una sorella.

Ho legato un piccolo biglietto bianco a un palloncino rosa; poi l’ho fatto volare e sono restata a fissarlo fino a quando era troppo lontano per poterlo vedere.

Ho sperato chissà dove arrivasse quel palloncino. Quanti anni che sono passati da quel giorno… ma che dico? VOLATI.

Per “passare” ci vuole tempo… per “volare” ci vuole un soffio o una spinta. Quante piccole differenze che ci possono essere tra due verbi… figuriamoci tra due vite.

Sembra ieri il giorno in cui è nata ed io sono andata lì in ospedale per vedere la mia sorellina, la mia piccola frase scritta su un biglietto legato a un palloncino, il mio desiderio.

Andai lì e la vidi, piccola com’era. Già mangiava tanto, proprio come ora. La desideravo. Desideravo qualcuno che potesse restarmi accanto per una vita intera, che mi avrebbe aiutato ad affrontare i periodi difficili e che avrebbe fatto con me le esperienze più belle.

Desideravo lei, Miriam, la mia piccola grande sorellina, colei che avrebbe vissuto la mia vita con me e colei che io avrei fatto vivere.

Ricordo i primi mesi, quando giocavamo insieme sul letto di mamma e lei rideva, quasi le mancava il respiro. Ricordo quando la addormentavo la sera, perché solo con me si addormentava.

E ricordo tutte le volte che mi addormentavo prima io, nonostante provassi a rimanere sveglia. Avevo solo 8 anni e lei aveva solo 2 mesi. Era vivace.

Era una bambina, poi è diventata una bambola. Ho sempre amato le bambole, ma forse quei signori hanno un po’ frainteso. Non immaginavo così la nostra vita né una svolta così grande.

Né immaginavo di dover crescere così in fretta. Pensavo di poter giocare ancora per qualche anno.

Io che volevo essere una persona grande e importante, adesso vorrei essere superficiale senza pensieri troppo grandi per un corpo ancora piccolo.

Continui a leggere con il cuore perché ora è lì che voglio immaginare di poter scrivere e non su un foglio bianco. Immagini la mia realtà.

Svegliarsi ogni mattina senza sapere cosa mi aspetta ogni giorno

Lasciare da parte il dolore e osservare ogni crisi epilettica per vedere da che lobo del cervello proviene o guardare l’orologio per vedere se sono singoli episodi o ripetuti.

Premere con il pollice sotto il tallone del piede per vedere se è abbastanza rosa. Capire se ha mal di pancia, mal di testa o vuole semplicemente giocare.

Capire se e quando ha fame. Non sbagliare il dosaggio delle minimo dieci medicine che prende al giorno.

Starle vicino il giorno prima che inizi la scuola o quello prima di una gita anche se non te lo chiede, perché un altro bambino sarebbe emozionato o avrebbe paura di andarci senza la mamma.

Immagini ad alzarsi di notte mille volte per controllare se ha freddo dato che non è in grado di coprirsi.

Ad andare una volta al mese in Svizzera per capire il suo organismo come funziona e di cosa ha bisogno per stare meglio almeno un po’.

Ad andare in un centro di riabilitazione e sentirsi dire “questo metodo con sua figlia non funziona.” A scegliere il suo vestito di carnevale, i personaggi che potrebbero piacerle anche solo per comprare un quaderno.

A lavorare tutti i giorni per permettersi le cure. Immagini queste cose e inizi a pensare se la sua vita fosse questa. A cercare di capire cosa prova una madre, un padre o una sorella.

Io non immaginavo di crescere così tanto alla mia età

E non voglio immaginare né pensare che un’altra ragazza di sedici anni, proprio come me, debba vivere una vita come la mia, perché proprio non lo auguro a nessuno.

Forse in una vita parallela, adesso sta correndo, sta giocando con i suoi amici, sta mangiando da sola, sta guardando i cartoni, sta litigando con me o con i nostri genitori perché le piace di più quella maglia.

Forse in una vita parallela, mi avrà detto almeno cento volte in questi 8 anni che mi vuole bene, perché spesso uno ha bisogno di sentirselo dire.

Ma non ci sono vite parallele. Questa è la storia mia e quella di Miriam, una bambina affetta da encefalopatia post vaccinale.

Ci resta la realtà. E confondere un modello con la realtà sarebbe come andare in un ristorante e mangiare il menù.

Metà della difficoltà di questa vita possono essere ricondotte al dire sì troppo in fretta e al non dire di no abbastanza presto.

Le chiedo un’ultima cosa, continui a tenere gli occhi chiusi e tenga aperto il cuore. Forse c’è qualcun altro come me che vorrebbe scriverci un po’ di cose.

Non le rubo più tempo, perché è importante averne. E come disse uno scrittore: “Il tempo non va misurato in ore e minuti, ma in trasformazioni.” Buon lavoro ministro, conto su di lei.

Susanna Capasso

(https://www.informarexresistere.fr/susanna-miriam-danneggiata-vaccino/)

 

Io non so chi sia Susanna Capasso ma di storie simili, a volte più crudeli, ne incrocio quotidianamente. L’origine, almeno per quanto riguarda la storia che mi si racconta, è sempre la stessa: il vaccino. I vaccini. Il cocktail di vaccini. La raffica di vaccini somministrati sempre e comunque. La follia. L’ignoranza. La corruzione.

Inevitabilmente, in questi libri scritti male c’è una famiglia distrutta, un bambino cui viene negato presente e futuro e, per quanto riguarda il futuro, c’è sempre la stessa angoscia espressa come se io potessi fare qualcosa: “Quando non ci saremo più noi…” Già: quando non ci saranno più i genitori il bambino, ormai anagraficamente adulto, sarà in balìa del mondo, magari finirà in un pio istituto dove qualcuno ricaverà due soldi da lui e ci sarà una provvidenziale sfilata di medicinali da somministrargli.

Io non ce l’ho fatta a farci il callo.

Sarà perché nessuno m’infila qualche banconota in tasca. Sarà per questo che io non ho sviluppato la corazza di tanti personaggi che “contano” e che mantengono vivo il mondo. Non il mondo della salute, ché quello è fastidiosamente inutile: quello che ruota a giostra intorno a Pluto. No, uomini di “cultura”: non si tratta del cane di Topolino ma del dio del denaro. Omonimi.

L’ho detto: io non so chi sia Susanna Capasso. Dalle righe della lettera scritta a colei che, non voglio sapere con che diritto né con quale competenza, siede sul trono della salute nostrana, mi pare d’intuire una bambina fatta cresce troppo in fretta, come concimata dalla sozzura del mondo che pigramente, stupidamente, ipocritamente ci siamo lasciati crescere addosso. Ma mi pare anche d’intuire una grande, tenerissima ingenuità. Davvero Susanna pensa che le sue parole possano spostare un immondezzaio infinitamente più grande e intriso di sangue della Geenna, la valle dove, un tempo, si sgozzavano e si bruciavano i bambini e che poi diventò sinonimo dell’inferno?