Si dice che la sensibilità chimica multipla, conosciuta popolarmente con la sigla inglese di MCS, sia una malattia terribile. Si dice. Ma esiste davvero?
Chi avesse voglia di spulciare Wikipedia, alla voce del caso troverebbe
“La sensibilità chimica multipla, o Multiple Chemical Sensitivity (MCS) in inglese, sarebbe,
secondo la definizione che ne dà il National Institute of Environmental Health Sciences statunitense, un’ipotetica malattia caratterizzata dalla impossibilità di una persona a tollerare un certo ambiente chimico o una classe di sostanze.
La diagnosi di MCS, e l’esistenza stessa della patologia, sono fortemente dubbie e controverse: alcune delle principali società medico-scientifiche statunitensi hanno escluso la sua natura organica, ed è stato rilevato che si tratta frequentemente di sintomatologie psicosomatiche e psicologiche di tipo somatoforme, con forti componenti di stress ed autosuggestione.
Per l’Organizzazione mondiale della sanità si tratta di una condizione patologica assimilabile all’elettrosensibilità cioè priva di evidenti basi tossicologiche o fisiologiche e di verifiche indipendenti.”
Insomma, leggendo Wikipedia, apprendiamo che, con molte probabilità e sulla scorta dell’autorevolezza di un istituto americano (e tanto basti), siamo di fronte a una manifestazione di dementi che si autocommiserano fingendo, e magari pure credendoci sul serio, di stare male quando, per esempio, sentono l’odore di una saponetta.
Premetto per onestà che io non sono un ammiratore di Wikipedia e prendo con molto beneficio d’inventario ciò che ci trovo. L’idea stessa di permettere a chiunque di aprire lemmi o di modificarli a suo piacere mi sembra stravagante per chi pretende la dignità di un’enciclopedia. Il contributore, in questo caso unico, non ha la minima necessità di essere un esperto di ciò che scrive, di avere studiato in modo approfondito e corretto il tema e, magari, di aver svolto ricerche personali in materia. Se posso citare un esempio che mi riguarda, anni fa Wikipedia pubblicò la voce Stefano Montanari. Chi avesse avuto l’idea di ficcarmi là dentro mi è ignoto. Ciò che posso dire è che le sciocchezze, le falsità e le omissioni che si trovavano riportate erano macroscopiche. Un amico si prese allora la briga di correggere almeno gli errori più grossolani ma, passato un paio di giorni, qualcun altro intervenne e ripristinò il testo precedente aggravandolo con altre invenzioni e censure. Fare intervenire un avvocato come feci ottenne solo l’esito di far cancellare la voce dalla versione internazionale e ripulire il testo dalle assurdità più mortificanti, ma fesserie e omissioni, pure in uno spazio più che dimezzato dall’originale, se ne trovano ancora a iosa. Se, poi, si consulta questa pseudo-enciclopedia relativamente a certi argomenti, è impossibile non sentire la puzza di posizioni che mi limiterò a definire “molto personali”. Un esempio tra i tanti è quello che riguarda l’incenerimento dei rifiuti. E la sensibilità chimica multipla non fa eccezione.
Io non so chi abbia compilato la voce, ma certo si tratta di qualcuno che preferisce le chiacchiere di comodo ai fatti.
Nel corso del mio lavoro, di questi “matti” ne ho incontrati più di uno. Una volta ho perfino partecipato ad una loro riunione e mi capitò anche di analizzare certi reperti bioptici di uno di loro trovandoci cose molto interessanti. Feci anche l’esperimento d’introdurre di nascosto un oggetto nella sala in cui mi trovavo con un malato e quell’oggetto avrebbe dovuto scatenare una reazione avversa. Cosa che avvenne nel giro di pochi secondi.
Senza entrare nei particolari scientifici che, come pare evidente, i signori di Wikipedia e l’istituto menzionato ignorano condendo la loro ignoranza con una spolverata di presunzione, dirò solo che nella stragrande maggioranza dei casi i “matti” sono trattati, quando non sono abbandonati al loro destino, come tali: a psicofarmaci, cioè nient’altro che con una camicia di forza chimica. L’equivalente sarebbe somministrare rimbecillenti farmacologici a chi soffre di cancro. Insomma, siamo di fronte all’ennesima farsa tragica inscenata dalle istituzioni e da una fetta non trascurabile della classe medica, una classe che, purtroppo, continua a collezionare fallimenti goffamente nascosti da tronfia presunzione. E questo è uno dei casi forse più evidenti. La Medicina è chiamata a portare o a riportare o a mantenere lo stato di benessere o la sua percezione, il che non fa differenza. Se la Medicina non arriva a bersaglio non è a lei che la responsabilità va imputata ma a chi di medico esercita la professione, una professione nobilissima e difficile di cui quello non si dimostra degno. Le scorciatoie e i trucchi indirizzati a nascondere nient’altro che incapacità aggiungono squallore a squallore e forse gli psicofarmaci non sarebbero sprecati se venissero prescritti a chi li prescrive.
Di seguito riporto un comunicato stampa che si riferisce ad un episodio recente. A scriverlo sono stati i responsabili di un paio di associazioni di uomini di buona volontà. Chi lo leggerà si accorgerà che, evidentemente, non tutti i “matti” sono uguali.
“MCS: i malati rivendicano pari opportunità
Il Comitato Veneto Sensibilità Chimica Multipla e l’Associazione per la Difesa dell’Ambiente e della Salute A.D.A.S. ONLUS, con nota ufficiale sottoscritta anche da medici e avvocati (le firme aumentano di giorno in giorno), inoltrata alle massime Autorità statali e regionali in nome dei tanti malati affetti da MCS, chiedono chiarimenti su una notizia stampa relativa al diritto alle cure all’estero riconosciuto a malata di MCS residente in Sicilia (ANSA.it Cronaca in data 02.03.2016 “ Affetta malattia rara, volo Aeronautica la porta a Londra” e Il Messaggero in data 02.03.2016 “Aereo militare disinfettato con il vapore per trasportare a Londra donna colpita da rara patologia”) e protestano per il mancato riconoscimento della MCS e per la mancanza di cure e assistenza socio-sanitaria nei confronti di migliaia di cittadini.
Se il Ministero della Salute ha più volte ribadito che la mancanza di adeguate conoscenze epidemiologiche, cliniche e terapeutiche rende difficile l’individuazione di percorsi diagnostici e di gestione del paziente, e se il Sottosegretario alla Salute ha, dal canto suo, affermato che l’eventuale inserimento tra le malattie oggetto di particolari tutele, allo stato non è consentito per la MCS, proprio per le difficoltà di diagnosi, i malati di MCS e le loro famiglie chiedono di sapere come mai nel caso citato sulla stampa si sia potuto invece pervenire in Italia e in Sicilia a una diagnosi di certezza di questa grave sindrome e chiedono come mai il Ministero e la regione Sicilia non abbiano ancora curato la diffusione dei protocolli utilizzati per la diagnosi a tutti gli ospedali e le ASL: merita di essere evidenziato che il centro malattie rare presso il Policlinico di Catania, individuato dall’Assessorato alla salute come referente per la MCS abbia appreso la notizia dai giornali perché mai compulsato. E allora chi ha certificato?
Mentre i numerosi malati attendono ancora l’avvio delle iniziative ritenute dal Ministero più efficaci per venire incontro al loro bisogno di salute e cure, un aereo dell’Aeronautica Militare, un Falcon 900, è decollato da Palermo dopo essere stato bonificato da residui di disinfettanti chimici con l’uso di solo vapore acqueo e detergenti naturali; con tanto di equipe medica italiana a bordo è partito per un Centro privato londinese, il “Breakspear” di Hemel Hempstead, Hertfordshire, che in base a quanto risulta dalla relazione della Commissione Scientifica istituita dalla Regione Veneto sulla M.C.S. (la regione Veneto ha poi riconosciuto nel 2013 la M.C.S. come malattia rara) non sarebbe accreditato con il Sistema Sanitario Inglese e non sarebbe classificato come ospedale, che sarebbe pure privo di letti di degenza per cui il pernottamento avviene in strutture alberghiere comuni; la foresteria del Breakspear non raggiungerebbe gli standard utili a gestire appropriatamente casi urgenti.
Il volo a Londra con soggiorno per 4 mesi e pagamento d’indigenti somme a carico del SSR siciliano, desta particolare stupore tra i malati privi di assistenza socio -sanitaria perché la Regione Lazio, che già nel 2006 aveva riconosciuto la M.C.S. come malattia rara, nel 2014 ha istituito una Commissione tecnica sulla M.C.S che ha ribadito la necessità di escludere la M.C.S. dalle malattie rare per via del numero elevato di malati ipotizzabile ed ha valutato come non basate su evidenze scientifiche le analisi del centro ACUMEN LABS con sede in Gran Bretagna effettuate da numerosi malati dietro prescrizione del centro di riferimento di quella regione stessa; non solo, ha addirittura ritenuto prive di supporto scientifico le terapie praticate all’estero.
Occorre considerare pure che sempre nel 2014 la Direzione dell’Assessorato alla Salute del Lazio ha con sua nota inviata al Policlinico Umberto I sollevato seri dubbi sulla possibilità di diagnosticare la MCS perché non riconosciuta dall’OMS e non assimilabile al gruppo delle malattie rare per l’elevata frequenza riportata in diversi studi di cui sarebbe in possesso; ha inoltre contestato il fatto che le diagnosi sarebbero state effettuate senza il rispetto del protocollo diagnostico approvato dalla regione Lazio e allegato alla legge regionale di riconoscimento.
Ed ecco perché appare paradossale la notizia diffusa il 02.03.2016 da ANSA.it cronaca, che ha lasciato sbigottiti i numerosi malati di M.C.S. che ogni giorno si aggravano, nell’ indifferenza delle Istituzioni preposte a garantire il Diritto alla salute e alle cure.
Come mai la Presidenza del Consiglio, la Prefettura di Palermo e la stessa Regione Sicilia, che non ha ancora riconosciuto la MCS sebbene nel 2013 abbia istituito un tavolo tecnico che attende ancora di essere riconvocato per continuare i lavori ma che ha individuato nel centro regionale di malattie rare del Policlinico di Catania un valido referente, hanno deciso che una giovane ricercatrice laureata in fisica residente in Sicilia potesse partire proprio per Londra per essere ricoverata per ben 4 mesi al Centro privato “Breakspear” di Hemel Hempstead, Hertfordshirein Gran Bretagna dove la MCS non è riconosciuta a differenza di altri stati quali Austria, Spagna, Germania, Danimarca Australia, Giappone e Canada dove è stato redatto il primo protocollo internazionale per la diagnosi di M.C.S. e l’ospedalizzazione dei malati, cui si rifanno gli altri protocolli tra cui quello della regione Lazio.
A questo punto i malati e i loro familiari hanno diritto di sapere se, per le Autorità che operano in sanità e alle cui decisioni è rimessa la salute dei cittadini, la M.C.S. esiste o non esiste, perché se la M.C.S. è una patologia esistente, come ritengono tutti i malati e i loro familiari, ed è certificabile, occorre che lo sia per tutti i cittadini che ne accusano i sintomi tipici e che subiscono quotidianamente un inesorabile calo della qualità della loro vita.
Se le Autorità statali e regionali suddette hanno individuato nel caso sopra menzionato un caso conclamato di MCS, devono necessariamente averlo fatto in base a protocolli medici esistenti e di cui sono in possesso, altrimenti sarebbe un arbitrio con evidenti profili di responsabilità anche penale; questi protocolli devono quindi essere resi pubblici e diffusi a tutte le aziende ospedaliere e sanitarie per essere applicati su tutto il territorio nazionale.
Questo caso dimostra che il Ministero della Salute, a differenza di quanto affermato fino ad oggi, ha in mano protocolli diagnostici in grado di consentire la diagnosi di MCS; e la diagnosi non può e non deve valere solo come passaporto per terapie all’estero tanto costose quanto di discutibile validità.
Sarebbe inutile rispondere che la gravità varia da caso a caso perché alla base della valutazione della gravità ci deve stare sempre una diagnosi e quindi il protocollo diagnostico che a dire del Ministero della salute non esiste.
In Italia esistono validi medici che, se adeguatamente dotati di risorse umane e di strumentazioni e locali adeguati, possono svolgere attività di diagnosi ed effettuare cure in favore tutti quelli che ne hanno necessità; il denaro pubblico va impiegato per garantire servizi pubblici innanzitutto e i costi dei viaggi della speranza superano i costi necessari a creare ambulatori e reparti ospedalieri pubblici a vantaggio dei cittadini italiani, senza odiosi privilegi e gravi discriminazioni.
Avv. Maria Luisa Falcone, presidente Associazione per la Difesa dell’Ambiente e della Salute A.D.A.S.ONLUS
Claudio Fiori, presidente Comitato Veneto Sensibilità Chimica Multipla”
